Over Femke & De Stichting
De stichting Femke Beats Lyme is opgericht om Femke Meijer te steunen. Van een simpel bezoek en gesprek of hulp bij het schrijven van brieven naar verzekeringen en overheid, tot het inzamelen van geld om behandelingen die niet door de zorgverzekering worden vergoed, te betalen.
Femke is lyme patiënt, slachtoffer van een enorme rotziekte, waar ook de medische wereld vaak zoekende is naar de juiste behandelingen en medicijnen. Er is enorm veel gebeurd door de jaren heen, voordat er überhaupt aan de ziekte van lyme werd gedacht. Onbeschrijfelijk veel klachten en problemen. Constante ondraaglijke hoofdpijn, extreme vermoeidheid, pijnlijke gewrichten, aangetaste darmen, pijn in de zenuwen, gebitsproblemen en uitvalsverschijnselen zijn slechts enkele van de symptomen die bij het ziektebeeld van Femke horen. Deze symptomen hebben zich heel langzaam in haar lichaam ontwikkeld.
Er is véél gebeurd de laatste jaren en momenteel wordt er enorm hard gewerkt om de strijd tegen lyme te winnen. Er worden hele kleine stappen vooruit gezet, wat enorm veel tijd, energie en geld kost. Gezien zorgverzekeraars nauwelijks vergoeden om Femke’s ziekte te bestrijden, hebben alle behandelingen en acties die worden ondernomen enorm veel geld gekost. Dit is de reden dat stichting Femke Beats Lyme in het leven is geroepen.
In de tijdlijn hieronder laten wij zien hoe de ziekte zich heeft ontwikkeld bij Femke en welke acties/behandelingen er nodig zijn om deze strijd aan te gaan. Ook geven wij door middel van onderstaande tijdlijn inzicht in de bedragen die de vele behandelingen kosten.
Sinds dat Femke is begonnen met de nieuwe behandeling heeft ze extreme pijn aan haar gebit. Inmiddels al enkele maanden heeft ze pijn aan haar kaakbot op verschillende plekken en veel last van ontstekingen. Dit is heel zwaar voor haar, vooral omdat pijnstillers niet aanslaan. Volgens de behandelaar is het een goed teken omdat de lyme aangepakt wordt. Hier probeert ze zich aan vast te houden om moed te verzamelen en verder te knokken, maar het is lastig. Haar extreme hoofdpijn en andere klachten zijn nog onveranderd. Wel heeft ze minder pijn aan haar organen, met de darmen gaat het een stuk beter en kan ze weer beter zien.
Uit verder onderzoek blijkt dat de bacterie voornamelijk in de buik, hoofd en in het gebit zit. De bacterie tast het kaakbot aan en van daaruit zijn de jarenlange klachten ontstaan. In overleg gaat Femke eind februari 2019 naar een Duitse specialist (omgeving Stuttgart). Hier wordt de bacterie van haar kaakbot verwijderd, en opgevuld met haar eigencelmembraan. Tevens worden er worden kiezen getrokken, ontstekingen verholpen en implantaten geplaatst. Een enorme ingreep! Kosten +/- €25.000,-
Het is december 2018 en n.a.v. conclusies bij de bioresinantie therapie word de borrelia bacterie gevonden. Na gesprekken met de huisarts wordt Femke getest op lyme bij het ziekenhuis in Apeldoorn. Deze bloedtest geeft een negatieve uitslag. Een enorme tegenslag, want Femke en haar omgeving zouden zo graag willen weten waarom ze toch zo ziek is..
Het herstel is zwaar, maar iedere dag probeert Femke ondanks alle pijn en uitputting een klein stukje met de rollator te lopen. Soms is het al een hele uitdaging om het pad van haar woning richting de straat te belopen. Maar toch zijn we trots, want elke meter is er één! Dit was eerder wel anders, toen Femke nog haar bovenwoning had. Ze is ontzettend blij dat ze nu is verhuisd naar een gelijkvloerse woning met tuin. Af en toe even naar buiten doet haar goed. Hopelijk kan ze in de toekomst weer fietsen en autorijden. Het is afwachten, maar we gaan ervoor!
Na veel mailtjes en telefoontjes lukt het om in december in het Radboudumc bij de juiste personen te komen. Ook hier vinden onderzoeken en gesprekken plaats. Het is zeer positief dat Femke uiteindelijk ook vanuit dit ziekenhuis bij de juiste specialist is aangesloten. De behandelplannen vanuit de kliniek worden geanalyseerd en wederom worden er bepaalde medicijnen toegevoegd tegen zenuw- en hoofdpijn.
Femke is dagelijks bezig om beter te worden. Zoals fysiotherapie, bezoek aan huisarts en wekelijks bezoek aan doctoren voor infusen, injecties en medicijnen om de Lyme bacterie te verminderen. Helaas voelt Femke zich nog niet zo als wij hadden gehoopt. Herstel gaat langzamer dan verwacht en we gaan slechts muizenstapjes vooruit. Regelmatig zijn er complicaties aan het gebit, de extreme hoofdpijn die maar niet te behandelen is, en darmproblemen. Erg vervelend, maar gelukkig kan Femke positief blijven.
Ruim vier jaar geleden is er bij een specialist in Duitsland een flink aantal centimeters aangetast kaakbot verwijderd bij Femke, wat was veroorzaakt door de Lyme. Ook zijn er destijds kiezen getrokken, implantaten gezet en noodkronen geplaatst. Een flinke ingreep. Ook zijn de kaakgewrichten aangetast, waardoor het gebit in een andere stand is gaan staan. Hierdoor heeft Femke jarenlang ontzettende kies- en zenuwpijn, wat haar 's nachts uit haar slaap houdt en waardoor ze nauwlijks kan kauwen.
MBO afgerond en doorgaan op het HBO. Op kamers in Enschede en Utrecht. Leuke tijd, maar aanhoudende klachten zoals vermoeidheid en hoofdpijn nemen toe. Zou de opleiding te zwaar zijn? Feestjes overslaan of toch maar eerder naar huis? De vermoeidheid blijft beetje bij beetje toenemen. Regelmatig bij de tandarts en de kaakchirurg. Onder behandeling van een kaakchirurg, maar die kan Femke niet van haar tandproblemen afhelpen. Het is te gecompli-ceerd.
Middelbare school afgerond, vervolg MBO. Toenemende klachten. Vaker hoofdpijn, meer tandpijn en ook buikklachten. Kan het door de opleiding komen? Hoort het erbij, misschien stress? Ook vaak moe. In het derde jaar van de opleiding een acute blinde darm operatie. Herstel hiervan duurde veel te lang, de zoektocht waar klachten vandaan kwamen ging door. Onder andere gestart met acupunctuur, behandelingen bij chiropractici en bioreso-nantie.
In september 2019 krijgt Femke voor het eerst in lange tijd goede berichten! Er is opnieuw onderzoek gedaan en de waardes zijn behoorlijk verbeterd. Alle speciale diëten (vrij van koemelk, niet tot nauwelijks vlees, ei en gluten), infusen, medicijnen en andere programma’s hebben hun vruchten afgeworpen. De diagnoses gaan de goede kant op, helaas is dit fysiek nog niet het geval.
Vervolgens doorgestuurd naar een endodonto-loog, hier wordt Femke verder aan haar gebit behandeld. Ze geniet van haar studietijd en alles wat erbij hoort, maar het is zwaar. Ondertussen komen er eigenlijk steeds meer “vage" klachten bij. Ook last van de gewrichten en daarnaast buikklachten. Oorzaak van de vermoeidheid wordt gezocht bij de zenuwen en gebit, maar waar de problemen vandaan komen blijft moeilijk te zeggen.
Het is zover; na lang wachten zal op dinsdag 13 juni de kaakoperatie van start gaan op het Rijnstate ziekenhuis. Dit zal een loodzware operatie zijn in zo'n slechte lichamelijke situatie. De operatie zal zo'n 3,5 uur duren en het kaakbot zal op meerdere plekken gebroken worden en opnieuw gezet worden. Na de operatie volgt er een traject met logopedie. Nog een lange weg te gaan, maar we hopen dat Femke wat stapjes vooruit mag zetten m.b.t. haar gezondheid en dat we deze rotziekte kunnen verslaan.
De eerste 12 behandelingen in Hilversum zitten erop. Femke is eind januari voor het eerst weer bij de arts geweest voor controle en de arts is tevreden! Het gevecht met de Lyme in haar lichaam en hoofd is losgebarsten en dat is een goed teken! De behandelingen zijn zwaar, intens en daardoor ook erg pijnlijk, maar ze slaan gelukkig aan en dat is te merken. Kleine stapjes vooruit na 5,5 jaar ziek te zijn. Dat geeft Femke en ons erg veel hoop.
In overleg met de kliniek in Brabant worden verdere onderzoeken ingepland en een behandelingsplan opgesteld. Hier wordt spoedig mee begonnen. Dagelijks een flinke dosis medicijnen en supplementen, wekelijks een infuus en injecties met vitamine en mineralen en er wordt een streng dieet opgezet. Kosten voor injecties en infuus zijn al gauw €2.000,- per maand.
De ziekte heeft Femke inmiddels zo in zijn greep dat ze eigenlijk alleen op de bank of op bed ligt, verder kan ze niets. In januari 2019 komt de uitslag van de kliniek binnen. Conclusie: De Borrelia bacterie is ruimschoots aanwezig in het lichaam. Femke is lymepatient. Een opluchting dat ze eindelijk weet wat er speelt, maar wat nu?
De operatie in februari vraagt een lange hersteltijd. Bij een specialist in Apeldoorn worden vervolg behandelingen ingezet. De behandelingen in Brabant blijven doorgaan, wekelijkse infusen en dagelijks slikt ze enorme hoeveelheden medicijnen. Uiteraard worden er ook gesprekken gevoerd met de verzeke-ringen, en blijft de huisarts in contact. Belangrijk om te vermelden is het vele bezoek, kaartjes en andere berichten die Femke krijgt. Dit houdt haar echt op de been!
Er zijn nog altijd enorm veel mensen betrokken bij de ontwikkelingen rond Femke en ze ontvangt veel steun. Op 10 december wordt de stichting “Femke Beats Lyme” opgericht. Totaal is er al zeker tussen de
€45.000,- en €50.000,- uitgegeven om de behande-lingen te kunnen bekostigen die er nodig zijn. Gezien de verwachtingen, en er nog veel zorg nodig is, hoopt Stichting Femke Beats Lyme dit proces financieel te kunnen ondersteunen.
Inmiddels zijn we 4 jaar verder. Bovenstaande klachten zijn in mindere mate aanwezig, maar bijvoorbeeld de extreme hoofdpijn en vermoeidheid zijn nog hetzelfde. Ook lukt de telefoon overdag niet, dit kost te veel energie. De problemen aan haar gebit (veroorzaakt door de Lyme) geeft vreselijke zenuwpijnen. Hier kan pas verbetering in komen door de kaakoperatie van april/mei 2023. Kortom nog een hele lange weg te gaan.
Intussen gaat het hard achteruit. Klachten als uitvalsverschijnselen, geheugenverlies, kracht-verlies en extreme hoofdpijn en vermoeidheid zorgen ervoor dat Femke continue in bed moet blijven liggen. Vanuit de huisarts 3 weken lang antibiotica gekregen, maar de klachten werden eigenlijk alleen maar erger. Uit bloedonderzoeken kwamen geen noemenswaardige uitslagen die bij deze klachten hoorden.
Het is erg wennen, de voeding is streng aangepakt om ervoor te zorgen dat de organen beter gaan werken. Ook heeft Femke allerlei nieuwe pillen gekregen waar het lichaam aan moet wennen en uiteraard is het wennen aan de nieuwe behandelmethode. Voor nu is het vooral belangrijk om de lyme uit te schakelen zodat er niet nog meer schade aangericht kan worden. Eens in de twee weken is er ook behandeling bij een osteopaat.
Januari 2020, het nieuwe jaar begint niet best . Veel problemen in het gebit spelen weer op en de vraag is waar dit opnieuw vandaan komt. Het vermoeden is dat de lyme opspeelt in het kaakbot en opnieuw heeft Femke beginnende ontstekingen aan de kies. De Lyme bacterie heeft zich meer dan 15 jaar in het lichaam van Femke ontwikkeld en het heeft nog veel tijd nodig voordat Femke weer “de oude” is.
De kaakoperatie is geslaagd, echter is Femke veel bloed verloren en moet ze langer in het ziekenhuis blijven. Door dit bloedverlies en de zware ingreep, heeft Femke veel te verduren en heeft ze het zwaar. De eerste week is echt een hel. We wisten dat het zwaar zou zijn, maar zo zwaar.. Femke is inmiddels voor controle naar het ziekenhuis geweest. De kaakchirurg is tevreden. De dagen duren lang, maar Femke geeft niet op.
Middelbare school: Femke had wel wat klachten, voornamelijk veel tandproblemen. Vaak gaatjes, wortelkanaalbehandelingen en ontstekingen. Daarnaast regelmatig hoofdpijn klachten en veel last van de gewrichten. Deze werden destijds gelinkt aan groeipijn en zodoende fysiotherapie voor gehad.
In mei 2018 ontstaan er opnieuw heftige tandproblemen en wordt ze geholpen bij een endodontoloog. In september 2018 is Femke van het één op andere moment compleet ingestort. De klachten van een lange tijd slaan plots zeer heftig toe. Direct naar de huisartsenpost met het vermoeden van een hersenvliesontsteking.
In de herfst kan ze weer wat meer bezoek ontvangen en dit doet Femke goed. Naar buiten of iets ondernemen is eigenlijk nog niet mogelijk. Er wordt onder andere gestart met een traject bij een homeopaat tegen haar hoofdpijn en ze krijgt wekelijkse lymfdrainage en fysiotherapie.
In maart 2018 haalt Femke haar HBO diploma, en al gauw heeft ze een vaste baan. Een mooi bedrijf, met leuke collega's waar ze het erg naar haar zin heeft. Dit geeft haar ook veel energie.
In december 2019 wordt de kerstactie opgezet. Ruim 250 kaarten ontvangt Femke, wat een opsteker en wat enorm veel bijzondere kaarten! Ook wordt er ingeschreven voor “lopen voor lyme”, om voor een financiële bijdrage te zorgen.
Na een tip gaat Femke naar een kliniek in Brabant. Hier wordt haar bloed getest, maar aangezien de tekenbeet al ongeveer 15 jaar geleden heeft plaatsgevonden, worden cellen/DNA geanalyseerd. Dit wordt nader onderzocht bij instanties in Duitsland en Frankrijk.
Het is een zware tijd voor Femke met veel veranderingen. Na 1,5 jaar behandeld te zijn in Best met wekelijkse infusen, injecties en vele pillen is ze er uitbehandeld. Zo is Femke eind oktober 2020 begonnen met een nieuwe behandeling in Zwolle.
Waar het allemaal “begint”: Femke krijgt een tekenbeet tijdens kamp op de basisschool in
groep 8. Gemeld bij de dokter en behandeld met 1 week antibiotica.
Langzaam aan gaat Femke kleine stapjes vooruit. In vergelijking met een gezond persoon gaat het waardeloos met Femke haar gezondheid en is ze nog altijd aan huis verbonden. Maar wat zijn dan wel deze kleine stapjes vooruit? Enkele voorbeelden van klachten die ze zo'n 4 jaar geleden had: uitvalsverschijnselen, 24 uur per dag liggen, te zwak zijn om te praten, geen bezoek aankunnen, geen energie om zelf een bericht te typen of om op haar telefoon te kunnen kijken, geen tv kunnen kijken, geheugenverlies, geen kracht om een pil door te breken of shampoo uit de fles te krijgen, veel (zenuw) pijn, extreme vermoeid en hoofdpijn.